מה זה אומר להיות הורה לילד אלרגני?

סטטיסטית זה כבר בטח קרה לכם.
שובצתם לכיתה או לגן עם ילד/ה עם צליאק, אלרגיה לחלב או לאגוזים?
ואם התמזל מזלכם ונחלצתם מהעניין הזה, ודאי שמעתם שזה קרה למישהו לידכם ולא תמיד יודעים מה לעשות עם המידע הזה.
ואני שומעת המון ש”כשאנחנו גדלנו זה לא היה ככה, מה קורה?!” אז זה מה שקורה…

נכון. שיעור הילדים עם אלרגיות המזון עומד על כ- 8%, בארה”ב של שנות ה- 90 היה ילד אחד מתוך 50 עם אלרגיית מזון והיום המספרים הם 1 ל 13 ואצלנו זה די דומה.
הססטיסטיקה הזו פגשה אותנו לפני 5.5 שנים עם הילדה הצעירה שלי, אוריין, שנולדה עם אלרגיה מסכנת חיים לביצים (שעברה לבד בגיל שנתיים וחצי) וחלב, אלרגיה עימה אנחנו חיים עד היום.
זה פגש אותנו, לגמרי out of the blue, חמישה בני משפחה חובבי פסטות, פיצות, ופשטידות ולא ידענו אז כלום על אלרגיות, פניסטיל ותורים של שנים לטיפולי חשיפה.
כשאני מקבלת הזדמנות לשתף בסיפור שלנו, אני אף פעם לא יודעת מאיזו זווית להתחיל לדבר על זה מבלי להישמע רגשית מדי, לסחוט רחמים, או קיתונות של כעס על המורכבות שזה יוצר בחיים של כולנו, כולל הפרטנרים בגן בכיתה, במושב, ואפילו במרחב המשפחתי.

זו “נכות שקופה”, מצד אחד, הילדה – “טפו, טפו”, חכמה מתוקה ונראית כמו כל ילדה בגילה וכשאני, מסתכלת על צרות אחרות, גדולות יותר, אני אומרת לעצמי “איזה מזל שיש לי רק את זה”.
מצד שני, את הדבר הזה בחיים שלנו, היא ואני מרגישות כל יום, שעה שעה.
כשאני עורכת קניות בסופר ומשקיעה שעות בקריאת תוויות, מקלפת מדבקות ומחייגת לשירות לקוחות של יצרנים, כשאני מתכננת ארוחה משפחתית, יציאה למסעדות, או בילוי מחוץ לבית (עם כל הבית), כי אין מזון בטוח דיו. ומספר הפעמים ששמעתי במסעדות “אני לא רוצה לקחת אחריות” רק משתווה אולי לטיפות הפניסטיל שכבר נשפכו כאן בבית.

זה מורכב כשיש ימי הולדת בגן, או חג שבועות במושב. זה בלתי נסבל כשהיא בוכה שהיא רוצה גם גלידה כמו החברים, וזה לא אנושי בשניות הראשונות אחרי חשיפה לחלב, כשהיא מתחילה להתעטש ולהגיר נזלת. זה לא ניתן לתיאור כשהיא מקיאה ולא כשכבר יש לה שלפוחיות על הלשון והיא תופסת את הגרון ואומרת לי שכואב לה. כי אז אני צריכה בקור רוח של מנתח לב פתוח להרגיע אותה וגם את הסביבה הקרובה, אחיות, סבתא, חברים וכל מי שעד באותו רגע לחוויה הזו, להזריק לה אפיפן ולהזמין אמבולנס, כי אני יודעת, בלי הגזמה, שרק תפקוד מדויק יציל את חייה.
יש לי כ-7 דקות לעשות את זה קום איל פו.

ועכשיו אני לא סתם דרמטית, אנשים אשכרה מתים בשל אלרגיה למזון וגם אם לא מתו, החוויה הזו, של התקף אנפילקטי היא דרמה אמיתית לכל מי שעובר אותה או נמצא לידה.

שום דבר לא הכין אותי כאמא להתמודדות עם הדבר הזה. למדנו לחיות כך ועדיין, תוך כדי תנועה, לעיתים תוך טעויות קשות ומסוכנות. כי מי חושב על זה שבגן הילדים מחליפים ביניהם מוצצים, או ש”כשר פרווה” הוא לא שם קוד ל-בטוח לאלרגיה לחלב (?)

הרבה תלוי בי, בהתנהלות שלי, בחינוך שאני מקנה לה, אבל גם הרבה מאוד בעירנות וברצון הטוב של כל מי שמקיף אותנו. 
הבנתי עם השנים שיש הרבה חוסר ידע ובלבול ביחס למושגי האלרגיה. מי שלא חי את זה, לא יודע בהכרח שרגישות ללקטוז ≠ אלרגיה לחלב, ושצליאק אינו שייך למשפחת האלרגיות, ורבים חושבים בטעות שאין כל כך בעיה עם קצת כאבי בטן בגלל חלב. ושוב, בלי שיפוטיות, זה באמת לא היה ככה כשאנחנו גדלנו ואם כולם היו יודעים מה עובר על ילדי ומשפחות האלרגיה, את מה שתיארתי כאן בכמה מילים, ודאי לא הייתי רואה בפיד שלי כל מיני פוסטים על גני ילדים שהדירו ילדים בגלל שנולדו עם אלרגיה לביצים.

לפני כמה זמן, כשהבנתי שהאלרגיה לא חולפת (בינתיים),  החלטתי לעשות שני דברים שיעזרו לי, לשמור על שפיות ובתקווה יועילו לעוד אנשים:

1. עמוד פייסבוק – בהיותי “פודי”, פתחתי עמוד “אלרגיה למזון-לאכול טוב” בפיסבוק וצירפתי אליו חברים שרוצים לאכול טוב לצד אלרגיית מזון. התחלתי לייצר תכנים שיסייעו למשפחות האלרגיה לצלוח את החגים עם מאכלים מתאימים, להרכיב מתכון לעוגת שוקולד מעולה שיכולה “לרוץ” בווטסאפ של הכיתה וכולם “יעופו עליה”, טיפים להחלפת ביצה באפייה ובבישול, והמלצה על קמח ללא גלוטן הכי מומלץ מבחינת ערכים תזונתיים ועוד…

2. lalabite – התחלתי לחפש בכל העולם תחליפי מזון ומצאתי שוקולד שמתאים ל- 8 אלרגיות מזון ולא סתם מתאים, אלא כזה שגם החברים והמשפחה יעדיפו לאכול ממנו, שהאריזה שלו תהיה כל כך יפה ומושכת לגדולים וקטנים, כדי שהוא יתפוס מקום של כבוד על השולחן.
כך הבאתי לאוריין את שוקולד lalabite כי לא יכולתי לשאת את המחשבה שביום ההולדת שלה, או של חברי האלרגיה שלה, לא יהיה כיבוד מהמם, שילדים ילעגו לטעמים “המשונים” שלהם.
במשך חודשים נדדתי פיזית ודיגיטלית בארה”ב, אוסטרליה, אנגליה, מבקשת ממעט החברות שמצאתי בתחום שיישלחו לי דוגמאות ומסמכים שיאמתו את הבטיחות של המוצר לאלרגיים, פניתי לחבריי לקבוצות השונות לטעימות, לפידבק, ושוב.. היריון ארוך בסיכון גבוה, שהסתיים כמה ימים לפני יום הולדת 5 של אוריין עם הגעתם של מיני שוקולד lalabite בטעמים קלאסיים, פטל ותפוז ועוד כמה דברים שבדרך.

המסע והמשא הזה קשים בהמון היבטים ביום יום, אבל גם מאוד מאוד מתגמלים עם הרבה רגעי קסם.
למשל, כאשר אמא לילד בן 10 (!) שולחת לי הודעה שזה השוקולד הראשון שהבן שלה אוכל, או כשאמא לילדת בת מצווש יכולה לארגן לה שולחן מתוקים מהמם, או כשקונדיטורית מקסימה משלבת את השוקולד שלי בעוגת רושם לילד מולטי אלרגי ומשמחת משפחה שלמה. טוב, הבנתם (:

אז מה הייתי רוצה שישאר אתכם מכל השיתוף הזה?
שתדעו שהייתי מחליפה איתכם ברגע ומוותרת על כל האקשן הזה, אך מכיוון שאי אפשר, אני רק רוצה להזכיר שאנחנו באמת רקמה אנושית אחת וסטטיסטית זה יכול לקרות גם לכם, או למישהו שאתם ממש ממש אוהבים ואני בעצם רק מבקשת את תשומת ליבכם עזרתכם והתחשבותכם, מעבר למגש הפיצה והגלידה.